Skip to content
MedNews.cz
  • Zpravodaj
    • Všechna Témata
  • Akce
  • Vstup pro odborníky
Tisková zpráva

Náklady na léčbu vzácných nemocí dramaticky rostou, za deset…

  • 25 února, 202528 února, 2025
  • by budskap

Některým ze vzácných onemocnění trpí v ČR zhruba půl milionu lidí. Roční náklady na léčbu představují dle odhadu Svazu zdravotních pojišťoven více než 3,5 miliardy korun, což je více než dvojnásobek stavu před deseti lety. A nejspíš bude takto dynamicky růst i v budoucnu. Nejdražší zdravotními pojišťovnami hrazená je léčba spinální atrofie, která ročně pro jednoho člověka vyjde na téměř 70 milionů korun.

 

Vzácná onemocnění představují specifickou skupinu chorob, které postihují méně než 5 osob z 10 tisíc. Tato onemocnění jsou často dědičná, multisystémová a mají zásadní dopad na kvalitu života pacientů, mnohdy ohrožují jejich život. Dnes je popsáno přibližně 7000 vzácných onemocnění. Přestože pokroky v medicíně momentálně umožňují léčit jen asi 6 % z nich, diagnostika a dostupnost léčby se neustále zlepšují.

 

„Drtivou většinu nákladů na léčbu vzácných nemocí představuje nákup léčiv. Logicky, když má nemoc vzácný výskyt a nízký počet léčených pacientů, vede to k dlouhé návratnosti prostředků investovaných do výzkumu. Nové léky jsou tedy velice drahé,“ komentuje vývoj prezident Svazu zdravotních pojišťoven Martin Balada. „Současně je dobré říct, že právě to, aby lidé mohli mít vysoce nákladnou léčbu, již by si jinak nemohli dovolit, je podstatou veřejného zdravotního pojištění. Toto v něm musí vždy být. Rostoucí náklady by se měly kompenzovat spíše vyšší spoluúčastí u běžných, život neohrožujících onemocnění a méně nákladných léčiv,“ dodává.

 

Přibližně 70 % vzácných onemocnění se projevuje již v dětství a 72 % má genetický původ. Diagnózy zahrnují z 40 % onkologická onemocnění, z 20 % nemoci metabolismu a trávicího traktu, po 10 % pak hematologická, respirační, kardiovaskulární a nervová onemocnění. Četnost výskytu těchto nemocí je různá – některé postihují jen jednotky pacientů, jiná stovky až tisíce.

 

Nejnákladnější hrazenou léčbou z veřejného zdravotního pojištění je v současnosti léčba spinální muskulární atrofie. Ne všechny terapie na vzácná onemocnění jsou však hrazeny, tak je to pouze u těch již otestovaných a schválených. Experimentální terapie hrazeny obvykle nejsou, což je obecně ve většině evropských zemí.

 

Příklady vzácných nemocí s vysoce nákladnou léčbou (v řádu desítek milionů korun ročně na jednoho pojištěnce):

 

  • Spinální svalová atrofie (SMA) – léčba Zolgensma
  • Hemofilie – léčba genetickou terapií
  • Duchennova svalová dystrofie – léčba exon skipping terapií
  • Metachromatická leukodystrofie (MLD) – léčba Libmeldy
  • Beta-talasémie – léčba Zynteglo
  • Cystická fibróza – modulátorová léčba

 

Příklady vzácných nemocí s vysoce nákladnou léčbou (v řádu milionů korun ročně na jednoho pojištěnce):

 

  • Pompeho nemoc – enzymová substituční terapie
  • Fabryho nemoc – enzymová substituční terapie
  • Hutchinson-Gilfordův progerický syndrom – léčba Zokinvy

 

Zvyšující se finanční náklady a potřeba zajistit pacientům dostupnost účinné léčby jsou výzvou pro celý zdravotnický systém. Specializovaná centra a mezinárodní spolupráce však dávají pacientům s těmito obtížnými diagnózami naději na lepší život.

 

Onemocnění jsou rozdělena do 24 skupin, pro něž v rámci Evropské unie fungují Evropské referenční sítě (ERN). Ty propojují specializovaná pracoviště a umožňují sdílení znalostí i zkušeností mezi odborníky napříč státy. Česká republika má své odborníky zastoupeny ve 22 z těchto 24 sítí.

České zdravotnictví

Masarykova univerzita získá 850 milionů na výzkumné centrum pokročilé…

  • 1 března, 2023
  • by budskap

Pro naplnění cíle univerzita spojila síly s dalšími partnery, například univerzitami v Lipsku nebo Kodani. Právě s nimi si rozdělí 350 milionů korun z Evropské unie na lidské kapacity a tréninky výzkumníků. Zbylých 500 milionů od státu poslouží na úpravu prostor v univerzitním kampusu v Brně a na nové technologie. “Žádná nová budova nevznikne, ale zrekonstruujeme tu stávající a vybavíme ji nejmodernějšími technologiemi,” uvedla Demlová. Celý projekt začne letos v září a potrvá šest let. Modernizace prostor by měla být hotová na konci příštího roku.

Centrum nazvané Creatic se zaměří na výzkum a vývoj v buněčné a genové terapii u vybraných vzácných nemocí. Asi 30 milionů obyvatel Evropské unie trpí podle odborníků jedním z více než 6000 vzácných onemocnění, která jsou v současné době známá. Mezi ně patří například nemoc motýlích křídel, která se projevuje bolestivými puchýři na kůži. Pokrok v biomedicínských technologiích umožňuje vědcům využívat zcela nové nástroje k léčbě dědičných vzácných nemocí. Léčebné přípravky pro moderní terapii pak využívají nejnovějšího pokroku v genomice, buněčné biologii a editaci genů k personalizovaným léčebným možnostem.

Prevence a léčba

Experti spustili on-line terapie pro lidi s neobvyklými sexuálními preferencemi

  • 25 ledna, 202227 ledna, 2022
  • by andrlovak1

Nedávný průzkum NUDZ mezi členy spolku Československá pedofilní komunita potvrdil zhoršení psychického stavu v období pandemie u 27 procent oslovených. Československá pedofilní komunita je spolek, který má ve stanovách, že jeho cílem je pomáhat lidem, kteří cítí erotickou přitažlivost k dětem nebo mladistvým, aby přijali svou menšinovou sexualitu a naučili se s ní žít v souladu se společenskými normami a zákony.

 

Zhoršení psychického stavu pozorují terapeuti preventivního programu Parafilik také u lidí se sklony k sexuální agresivitě, fetišismu a dalším druhům parafilií. Pandemie a s ní související stres může také prohlubovat úzkosti, deprese, tendence k sebevraždě, které se rovněž objevují u značné části parafiliků. “S ohledem na tuto situaci a přetrvávající poptávku jsme se rozhodli znovu zprovoznit bezplatnou krizovou linku a krátkodobé on-line poradenství,” uvedla vedoucí Centra pro Sexuální Zdraví a Prevenci NUDZ Kateřina Klapilová.

 

Podle ní její kolegové takto poskytují pomoc lidem, kteří jsou znepokojeni svou odlišnou sexuální preferencí, těm, kterým jejich sexualita působí obtíže, ale také jejich blízkým. Obracet se mohou na linku 317 071 668 vždy v pondělí a ve středu od 9:00 do 12:00 a v úterý a ve čtvrtek od 13:00 do 16:00. Využití linky je zcela anonymní a volající k ničemu nezavazuje.

 

Terapeutický program bylo dosud možné absolvovat jen osobně, nyní začala fungovat terapie on-line, která je také zcela anonymní, protože použitá on-line platforma neumožní zjištění adresy, odkud je klient připojený. Poprvé ale musí terapeuty klient oslovit na uvedené telefonické lince. “Věřím, že díky nové možnosti on-line účasti budeme schopni pomoci každému, kdo to v této složité době akutně potřebuje anebo má zájem na své sexualitě dlouhodobě pracovat,” dodal sexuolog a hlavní metodik projektu Martin Hollý.

 

Tělesné a psychické týrání

Dopady pandemie na psychiku ukazují i další data, například ministerstvo zdravotnictví uvedlo, že během pandemie nastal třetinový nárůst počtu volajících, kteří se obraceli na Linku bezpečí kvůli tělesnému a psychickému týrání. Podle organizace Europol už během první vlny uzávěr více než dvojnásobně vzrostla návštěvnost stránek s dětskou pornografii a významně se zvýšila i aktivita na takzvaném darknetu, platformě, pomocí níž se problematické sexuálně explicitní materiály šíří nejvíc.

 

“Omezenější přístup k volnočasovým aktivitám vede často k většímu stresu a frustraci. Výrazný vliv má také přesun na práci na home office. Naše klienty trápí sociální izolace a silná stigmatizace ze strany společnosti i blízkých osob. Zvýrazní se jejich problémy v partnerském a rodinném životě, depresivní a úzkostné symptomy, objevují se u nich i sklony k sebevraždám a problematičtější je samozřejmě také samotné zvládání parafilních sexuálních tužeb v mezích zákona,” řekla Klapilová. Dodala, že v období epidemických restrikcí i lidé s běžnou sexualitou sledují pornografii ve větším množství a mohou ji využívat jako prostředek k vyrovnání se stresem. V krajním případě to podle ní může vést i k rizikovému sexuálnímu chování v on-line prostoru či sledování ilegálních materiálů.

 

Jako parafilici se označují lidé, kteří mají silné preference pro neobvyklé sexuální objekty, jde například o pedofilii, fetišismus a podobně, anebo pro neobvyklé sexuální aktivity, které často zahrnují nějakou formu nesouhlasu či přímo násilí při sexu. Velká část lidí s parafilními preferencemi se ale nikdy nedopustí delikventního jednání. Více informací o pomoci pro parafiliky najdou lidé na www.parafilik.cz.

Výzkumy a studie

Vědci z Brna zjistili více o chování virů, může to vést…

  • 4 května, 2021
  • by andrlovak1

Dosud vědci věděli, že se rhinovirus naváže na lidský protein a přichytí se na povrchu buňky. Protein poté vyšle do buňky signál, který způsobí, že buňka virus pohltí. Uvnitř buňky virus vypustí svůj genom s geneticky uloženou informací a převezme kontrolu nad buňkou, aby zajistil produkci nových virových částic.

Nebylo jasné, co způsobuje uvolnění genomu z viru, což ale tým okolo doktoranda Dominika Hrebíka zjistil. Dosud vědci spekulovali o tom, že uvolnění genomu nastává poté, co je vir vystavený kyselému prostředí lidského těla. Tým okolo Hrebíka to ale vyvrátil a zjistil, že genom se uvolňuje reakci s kyselým prostředím těla až ve chvíli, kdy se virus navázal na lidský protein buňky, přičemž právě tento protein hraje zásadní roli. “Abych potvrdil svou hypotézu, zkusil jsem další experiment, kde jsem vytvořil komplex viru a receptorů, který byl následně vystaven kyselému pH. Když jsem dal vzorek do kryo-elektronového mikroskopu, okamžitě jsem viděl, že téměř všechny viry uvolnil svůj genom,” řekl Hrebík, který chování rhinovirů popsal v nedávno publikované studii.

Experimenty prováděné výzkumným týmem podle Jarour ověřily Hrebíkovu teorii, že receptor hraje klíčovou roli při uvolňování genomu. “To je skutečnost dosud neznámá. Objev by mohl vést k novým antivirovým terapiím založeným na principu blokování tvorby komplexu viru s receptory nebo blokování uvolňování genomu uvnitř buňky,” dodala muvčí.

Rhinoviry podle ní patří mezi nejčastější příčiny infekcí, způsobují nachlazení a další respirační nemoci. Příznaky zahrnují bolest v krku, rýmu, ucpaný nos, kýchání a kašel. “Ačkoliv má onemocnění jen malé přímé zdravotní důsledky pro pacienty, je spojené s obrovskými náklady při zmeškání vyučování, práce i na vynaložené lékařské péči,” uvedla Jarour.

Kalendář akcí

Červen

Červenec 2025

Srpen
MO
TU
WE
TH
FR
SA
SU
28
29
30
31
1
2
3
Červenec

27

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Červenec

28

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Červenec

29

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Červenec

30

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Červenec

31

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

1

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

2

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
4
5
6
7
8
9
10
Srpen

3

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

4

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

5

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

6

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

7

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

8

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

9

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
11
12
13
14
15
16
17
Srpen

10

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

11

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

12

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

13

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

14

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

15

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

16

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
18
19
20
21
22
23
24
Srpen

17

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

18

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

19

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

20

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

21

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

22

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

23

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
25
26
27
28
29
30
31
Srpen

24

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

25

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

26

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

27

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

28

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

29

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
Srpen

30

6:00 am - 9:00 pm

Konference pro zdravotníky

Václavské náměstí 36
1
2
3
4
5
6
7

Newsletter

Zajímají vás pravidelné informace ze světa zdravotnictví a životního stylu? Vyplňte vaši e-mailovou adresu a my vám budeme posílat výběr toho nejzajímavějšího.
  • RSS
  • GDPR
Kontakt: MedNews, spol. s.r.o.
V Háji 1214/13, 170 00 Praha 7
Tel.:
E-mail: redakce@mednews.cz
Copyright © 2020
MedNews.cz
All Rights Reserved
Created by CRS