Lidé se oblečou do fialové – podpoří tak pacienty…

Praha, 22. 3. 2021 – Někteří lidé s onemocněním epilepsií bojují s izolací a samotou – upozorňuje na to mezinárodní akce tzv. Purple day, která každoročně připadá na 26. března. Každý, kdo chce pacienty s epilepsií podpořit, si proto v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě. Letošní akce zdůrazňuje také to, že i v dnešní době musí pacienti s epilepsií čelit řadě mýtů – například, že by neměli sportovat. Pravidelný pohyb přitom snižuje počet epileptických záchvatů a zlepšuje celkový psychický a fyzický stav. K bourání mýtů se připojila tradiční výtvarná soutěž pro malé pacienty s epilepsií „Líbí se ti, mami?“, která stanovila sport jako hlavní téma letošního ročníku.

Pohyb je nedílnou součástí života dvacetiletého Honzy, kterému lékaři epilepsii zjistili v necelých dvou letech. Díky operaci mozku je již více než rok bez záchvatů a může se sportování věnovat naplno. „Nemusím se tolik hlídat a můžu si dát více do těla. Věnuji se triatlonu, což teď trochu komplikují vládní nařízení, takže musím improvizovat. Kolo jsem vyměnil za rotoped a jezdím doma. Běžeckou trasu musím omezit jen na okres, ve kterém bydlím, a plavání zatím nemůžu dělat vůbec, protože jsou bazény zavřené,“ říká Honza, který je pravidelným účastníkem EPPI vodáckého triatlonu – speciálního závodu, do nějž se zapojují jak lidé s epilepsií, tak zdraví sportovci. Honza studuje ekonomiku a managment a ve volných chvílích pracuje jako pomocný zdravotník v nemocnici.

Sportování je také letošním tématem výtvarné soutěže „Líbí se ti, mami?“. Její organizátoři se již devátým rokem snaží motivovat děti s epilepsií, aby svými výtvory ukázaly, že jsou stejně šikovné jako jejich zdraví vrstevníci. „Mottem soutěže je letos ‚Sport aneb epilepsie nás nedoběhne‘ a děti mají za úkol ztvárnit jakýkoli pohyb, který jim dělá radost. Ať už jde o míčové hry, jízdu na kole nebo třeba skákání přes švihadlo. Nakreslit mohou při sportu sami sebe, kamarády nebo celou rodinu. Fantazii se meze nekladou. Chceme děti podpořit v pohybu, kterého v koronavirové pandemii často nemají dostatek,“ říká za organizátory Monika Bártová ze společnosti UCB, která soutěž pod záštitou spolku EpiStop pořádá. Sport znamená zvláště pro děti psychickou vzpruhu, nemluvě o tom, že pomáhá zlepšovat jejich celkovou kondici. Lékaři doporučují dětem s epilepsií všechny sporty kromě pohybu ve výškách, jako je horolezectví nebo parašutismus. Další aktivity, jako je plavání nebo cyklistika, je podle nich vhodné dělat vždy s doprovodem. „Sportování ve skupině sice není kvůli pandemii povolené, ale my vždy doporučujeme být alespoň ve dvojici. Každý by měl promyslet svou zdravotní situaci a podle toho sport zvolit. Případně se může poradit se svým lékařem. Máme pacienty, kteří jsou roky bez záchvatů, a nejsou tak nemocí téměř limitováni. Lidem, u kterých se nám zatím nepodařilo dostat záchvaty zcela pod kontrolu, doporučujeme alespoň domácí cvičení v podobě jógy nebo kondičních tréninků,“ vysvětluje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop. Nejpřirozenějším pohybem je podle ní chůze a někteří pacienti chodí na pravidelné procházky se svými asistenčními psy, kteří na ně dohlíží. Koronavirus se nedotkl jenom sportu, ale také učení. Podle vedoucího lékaře Centra pro epilepsie FN Motol prof. MUDr. Pavla Krška, Ph.D., se koronavirová pandemie a s ní spojená distanční výuka podepisuje na náladě a aktivitě jeho pacientů. „Od loňského jara si dělám průzkum a zpočátku byla polovina dětí ráda, že může být doma, a druhá půlka chtěla do školy. Letos už chce do školy většina. Děti s epilepsií mají větší riziko rozvoje psychologických, a dokonce i psychiatrických poruch. Rodiče by proto určitě neměli podceňovat duševní zdraví svých potomků. Je důležité, aby děti měly pravidelný režim, pohyb na čerstvém vzduchu a alespoň nějaký kontakt s vrstevníky. Samozřejmě za dodržení protiepidemických opatření,“ říká prof. Kršek.

O výtvarné soutěži „Líbí se ti, mami?“

Výtvarná soutěž pro děti s epilepsií, kterou vyhlašuje společnost UCB ve spolupráci se spolkem EpiStop, startuje 26. března u příležitosti Purple Day. Mottem letošního již devátého ročníku je „Sport aneb epilepsie nás nedoběhne“. Až do 30. září mohou děti s epilepsií posílat své výtvory zobrazující jejich oblíbenou sportovní aktivitu na adresu spolku EpiStop. Vyhrát mohou výtvarné sady pro další tvoření. Více o soutěži najdou zájemci na www.libisetimami.cz.

O epilepsii

Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější mozková onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu. Epilepsie není jedna nemoc, jedná se spíše o skupinu onemocnění. Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. U převážné většiny epilepsií není příčina doposud známa. Epilepsii má v České republice přibližně 80 000 lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 70 % pacientů. Celosvětově má epilepsií více než 50 milionů lidí, v Evropě přes 6 milionů lidí, z toho přibližně 2 miliony dětí.

PŘÍBĚH NATHALY:

Kvůli epilepsii upadala do bezvědomí

U dnes dvanáctileté Nathaly z Olomoucka se epilepsie poprvé objevila ve školce. Při odpoledním spánku upadla do bezvědomí a zdravotníci ji převezli do nemocnice, kde podstoupila řadu vyšetření. Lékaři u Nathaly odhalili tzv. idiopatickou epilepsii, která v jejím případě není dědičná a přesná příčina je dosud neznámá. „Pomocí CT zjistili, že má tekutinu na mozku, která tlačí na spánkový lalok. Nikdo v mé rodině ani u bývalého manžela epilepsií netrpěl. Podobné příznaky se půl roku zpětně začaly projevovat také u o pět let staršího syna (mimo ztráty vědomí), a tak jsem se bála. Postupně jsem si všimla, že má Nathaly záchvat vždy po velkém stresovém vypětí,“ popisuje počátky s dceřinou nemocí její maminka Šárka. Nathaly měla záchvaty pouze ve spánku, kdy jí ztuhla levá polovina těla a upadala do bezvědomí. Po nabytí vědomí trvalo dlouho, než promluvila, protože nemohla. „Děti jsem vychovávala sama a bylo to náročné období. Každý měsíc jsem byla s jedním nebo druhým v nemocnici. Měli jsme fenku stafordširského teriéra, která se od Nathaly nehnula ani na krok. Spávala s námi u postele a několikrát mě štěkotem upozornila na záchvat malé,“ říká Šárka. Léčba naštěstí začala účinkovat a intervaly mezi jednotlivými záchvaty se postupně prodlužovaly. Kromě léků Nathaly pomohl i pravidelný režim, který musela striktně dodržovat. „Chodila spát přesně v půl osmé, hodinu před spánkem nesměla koukat do tabletu apod. Režim musela dodržovat i na školních akcích (školy v přírodě). Myslím si, že to mělo na zlepšení její nemoci velký vliv,“ vysvětluje její maminka. Nyní je Nathaly již čtyři roky bez záchvatů, pravidelně dochází na EEG a kontroly, a dokonce jí v prosinci 2020 lékaři vysadili i léky. Léčbu museli odborníci několikrát měnit, protože ji léky hodně uspávaly. „Byla pomalejší než její vrstevníci. Často usínala ve škole, přitom spala 11 hodin. Nathaly je jedničkářka a dobře se učí, ale například nedokázala napsat diktát stejně rychle jako její spolužáci. Bohužel se ve škole setkala i se šikanou. Přednášky a osvěta o epilepsii v naší škole ale naštěstí situaci zlepšily, měla nejlepší paní učitelku třídní (Mgr. Monika Glancová), která nám vždy vyšla vstříc, pochopila nás a pomohla nám,“ vysvětluje Šárka. Nathaly se nyní může věnovat všem svým koníčkům naplno, baví ji čtení, plavání a ráda jezdí na čundry s tátou. Miluje Harryho Pottera a celou jeho sérii přečetla jak v originálním anglickém jazyce, tak i v češtině. Píše i svou vlastní knihu. Další velkou vášní Nathaly je malování. Vloni dokonce zvítězila ve výtvarné soutěži „Líbí se ti, mami?“, kterou spolupořádá spolek EpiStop a společnost UCB. Na vítězném obrázku ztvárnila svůj sen stát se malířkou. „K Vánocům dostala malířský stojan a přála by si v domě mít svůj malý ateliér, na který teď šetříme,“ uzavírá příběh s dobrým koncem Šárka.