“Cílem pilotního projektu je získat dostatečné množství relevantních dat o benefitech této nové služby a dále ověřit a správně nastavit principy a zásady fungování Koordinátora péče jak v prostředí zdravotnických zařízení, tak v prostředí sociálních a komunitních služeb,” píše se v tiskové zprávě. Kromě tří nemocnic jsou do něj zapojení také při poskytovatelé sociálních služeb, kteří rodinám pomáhají.
Koordinátor bude rodinám pomáhat s orientací v systému péče, bude zajišťovat komunikaci mezi rodinou a odborníky, plánovat veškerou potřebnou a dostupnou péči o dítě. “V systému chybí větší koordinace a je v něm velký prostor pro výraznější podporu rodin. Chceme, aby každá rodina, která musí pečovat o dítě s vážnou diagnózou, dostala profesionální a plně individuální podporu zahrnující komplexní péči nejen o dítě, ale i veškeré potřeby rodiny,” uvedla členka koordinačního týmu pro zavedení koncepce řešící péči o tyto rodiny Jitka Bartlová, ředitelka Společnosti pro ranou péči.
Do tvorby koncepce bylo zapojeno v roce 2021 dvacet odborných společností a jiných organizací. Jejím cílem je, aby každé dítě s paliativními potřebami a jeho rodina dostali individualizovanou a profesionální podporu, která pokryje zdravotní, sociální a další důležité potřeby dítěte a jeho rodiny.
Podle odhadů Českého statistického úřadu (ČSÚ) žije v ČR zhruba 120.000 dětí do 15 let se zdravotním postižením různé závažnosti, což je zhruba sedm procent všech dětí. Podle odborníků reálně využívá služby rané péče asi 900 rodin, využilo by jí však ještě asi o pětinu víc. Více než 60 procent poskytovatelů této služby vede pro zájemce pořadníky.
Domácí péče má podle odborníků desetinové náklady proti umístění v ústavech, kterou odhadují na 70.000 až 100.000 korun za měsíc. Dřívější nasazení služeb rané péče přitom podle nich může zdravotní stav postiženého dítěte zlepšit a podpořit jeho vývoj tak, aby dosáhlo svého maximálního potenciálu.
Podle dřívějšího vyjádření zástupců ministerstev zdravotnictví a sociálních věcí se připravují legislativní změny, které by mohly pomoci. Připravované novely mají podporovat ambulantní a terénní služby před ústavními. Zabývat se mají dostupností potřebných sociálních služeb v místě a jejich finanční dostupností pro uživatele.
