Audioverze několika příběhů z knihy “Ve stínu Duchenna” v adventním čase načetla herečka Michaela Maurerová. Vypráví v nich příběhy chlapců a mladých mužů nemocných Duchennovou svalovou dystrofií (DMD) a jejich rodin. Maurerová se již v září stala kmotrou knihy a je také patronkou organizace Parent Project, kterou založili rodiče dětí s tímto vzácným, genetickým neurosvalovým onemocněním. Kniha je pro ně cestou, jak oslovit veřejnost a získat podporu pro osobní asistenci a boření bariér.
Herečka známá z televizních seriálů, například Zlatá labuť, i divadelní scény načetla příběhy čtyř hrdinů knížky, či jejich blízkých: Adam má zlatou medaili z paralympiády, Honza pracuje jako grafik a spravuje webové stránky, Martin studoval biomedicínské inženýrství a píše knížky a Vladimír je táta chlapce s DMD. Všichni se potýkají s nemocí, která se projevuje postupným ochabováním všech svalů včetně srdce a zatím na ni není lék.
Kniha Ve stínu Duchenna obsahuje celkem 24 příběhů nejen zmíněných hrdinů, ale také příběhy jejich tatínků, maminek a sourozenců chlapců s dystrofií. Všichni v ní nechali kus sebe. Svoje vzpomínky, radosti i starosti.
“Parenťáci mne už při prvním setkání odzbrojili tím, jak se dokážou prát s překážkami, před které je život postavil. Každý z příběhů je jedinečný a rozhodně nejsou jen smutné. Je v nich i radost, sounáležitost a naděje. I proto mám radost, že se audioverze příběhů podařilo zveřejnit právě v adventním čase,” uvedla Maurerová.
“Věřím, že knížka i ty krátké audionahrávky pomůžou k tomu, abychom dokázali být empatičtější a podle svých možností podpořili ty, kdo to skutečně potřebují. Úsměvem, nabídkou pomoci a samozřejmě i finančně,” dodala.
Knihu organizace Parent Project posílá jako dárek lidem, kteří prostřednictvím transparentního účtu přispějí na osobní asistenci. Bez ní se totiž lidé s DMD neobejdou – potřebují pomoc s jídlem, pitím i dalšími základními potřebami, zároveň však dokáží spoustu věcí a o tom hovoří právě na stránkách knihy „Ve stínu Duchenna“.
Náklady na osobní asistenci však i pro mladíky s DMD od nového roku vzrostou, aniž by se navýšil státem poskytovaný příspěvek na péči. Zároveň je problém s její dostupností i dalšími službami, které umožňují nemocným lepší zapojení do společnosti a pečujícím například možnost částečně pracovat.
“Nejen lidé s Duchennovou svalovou dystrofií, ale všichni s vyšší potřebou osobní asistence a jejich rodiny se kvůli tomu dostávají na hranu důstojného života,” vysvětluje Jitka Reineltová, maminka nemocného chlapce a předsedkyně organizace Parent Project.
“Každý z příběhů je velmi osobní zpovědí kluků, jejich sourozenců i rodičů. Není lehké se vracet do minulosti, bavit se o náročné přítomnosti nebo dokonce nahlížet do budoucnost. Není pro nás snadné mluvit veřejně o mnohdy bolestných skutečnostech, ale musíme to dělat, aby bylo jasné, proč jako pečující usilujeme o podporu státu i veřejnosti,” popisuje Reineltová.
Kniha “Ve stínu Duchenna” vyšla se záštitou první dámy Eva Pavlové a kmotrami byly kromě Maurerové také vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková, či novinářka Lea Surovcová.
PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Spolek sdružuje pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001, kdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA založené v roce 1994. Hlavním zájmem organizace je zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí a jejich rozvoj v České republice. Spolek realizuje terénní práci s rodinou, úzce spolupracuje s odborníky ze všech relevantních oborů, organizuje pobytové akce a konference, podílí se na zajištění klinických studií v ČR.
Duchennova svalová dystrofie (DMD) je nejčastější svalovou dystrofií dětského věku. Choroba byla poprvé popsána anglickým lékařem Edwardem Meryonem v roce 1852 a podrobněji francouzským neurologem Guillamem Benjaminem Amandem Duchennem v roce 1868. Tato nemoc postihuje přibližně 1 ze 3600 – 6000 živě narozených chlapců a jedná se o nemoc vázanou na X chromozom. Tedy dle genetických pravidel nemocí trpí chlapci a ženy jsou přenašečkami. (Ve velmi ojedinělých případech se může nemoc u ženy také projevit.) Pacientům s DMD chybí dystrofin zcela (bílkovina na vnitřním povrchu membrány svalové buňky). Nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Zpočátku se narodí chlapec bez jakýchkoli příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku – potíže s chůzí, po čase usednutí na vozík.
