Teodorovi (5) zjistili lékaři celiakii před třemi lety. „Když byly synovi dva roky, začal trpět velkými průjmy, byl unavený a měl nafouklé bříško,“ vzpomíná Teodorova maminka Erika (42, Praha). Zpočátku se snažila synovy problémy řešit probiotiky, ale nepomáhalo to. Navštívili proto lékaře. „Z krve lékař zjistil, že Teodorek má vysoké hladiny protilátek značící nesnášenlivost lepku, a okamžitě mu diagnostikoval celiakii. Na testy hned poslal mě i manžela,“ popisuje Teodorova maminka, která tak přišla na to, že gen způsobující celiakii má i ona. Když se jim narodily další dvě dcery – nyní tříletá a roční, lékaři je hned otestovali a zjistili, že jedna z nich je také nositelkou tohoto genu. „Stejně jako u mě to neznamená, že celiakii má, je to ale určitá predispozice, nemoc se u nás může v budoucnu projevit,“ vysvětluje Erika. „Když jsem zjistila, že má Teodorek celiakii, byla jsem z toho hodně nešťastná, protože to pro něj znamená celoživotní bezlepkovou dietu a omezení. Pokud by dietu nedodržoval, hrozí mu kromě zažívacích potíží také poruchy růstu, osteoporóza, nebo dokonce rakovina,“ popisuje. Erika začala hledat o nemoci, a hlavně o bezlepkové stravě co nejvíce informací. Narazila přitom na stránky pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu z.s., která poskytuje poradenství pro pacienty s celiakií. „Konzultace v poradně mi jako vystrašené mamince moc pomohla, abych se zorientovala v tom, jak si s nemocí a dietou poradit. Že záleží zejména na mně, jak to synovi vysvětlím, aby se necítil jiný a méněcenný, a naučím ho, jak a proč musí dietu dodržovat,“ popisuje Erika, která se naučila místo lítosti hledat řešení. Postupně přišla na to, kde se dají koupit bezlepkové potraviny a jak bez lepku uvařit podobná jídla, jako jedí zdravé děti. „Syn miluje dorty, ale na většině oslav nemůže ani ochutnat, tak si pak pečeme doma,“ říká Erika, která s sebou neustále nosí pohotovostní svačinu, protože nikdy neví, kde bude možné bezlepkové jídlo sehnat.
Přestože je dieta jedinou možnou léčbou celiakie, není tato léčba hrazena ze zdravotního pojištění. Některé pojišťovny přispívají v rámci preventivních programů, proto Erika přehlásila syna k Všeobecné zdravotní pojišťovně, která má nejlepší podmínky a dětem přispívá 8 000 Kč za rok. Náklady to ale ani zdaleka nepokryje a vysoká cena bezlepkových surovin a potravin představuje velký zásah do rodinného rozpočtu. „Například za kilo bezlepkového chleba zaplatíme kolem tří set korun,“ vysvětluje Erika.
Na další překážku rodina narazila, když začal Teodor chodit do školky. Školská zařízení v Česku totiž nemají povinnost zajistit stravování pro děti s celiakií. „Přijde mi zvláštní, že v nemocnici nebo ve věznici lidé s celiakií bezlepkové jídlo dostanou, ale ve školce a škole ne, tam je to jen na dobré vůli zřizovatele,“ zamýšlí se Erika, která to řešila ve školce, již mají deset minut od domu. Bohužel místní školka bezlepkové stravování nezajišťovala, proto jsme synovi museli najít jinou školku. Takovou, kde bylo volno a zajišťovali i bezlepkovou variantu jídla, ale objevili až na druhém konci Prahy. „Někdy manžel se synem strávili na cestě hodinu a půl,“ říká Erika, která se nechtěla vzdát myšlenky, že syn bude chodit do místní školky. A po ročním jednání se zřizovatelem se to nakonec podařilo a školka jídlo Teodorovi zajišťuje.
Když Teodor dodržuje správně dietu, má hladinu protilátek jako zdravý kluk. Na krevní testy chodí dvakrát za rok, a protože jsou lidé s celiakií náchylnější k rozvoji cukrovky a poruchám funkce štítné žlázy, kontroluje mu lékař i hladinu krevního cukru a hormonů.
