Pomohla biologická léčba, nyní už žije jako jeho vrstevníci
„Štěpán byl vždy klidné, hodné dítě a takový je i dnes. Je přemýšlivý, poctivý v tom, co dělá, a má srdce bojovníka.“ Těmito slovy popisuje paní Ondrášková svého syna (18 let, Brno-venkov). Ten se už od dětství pere s atopickým ekzémem, přesto se nevzdává. Svoji vnitřní sílu využívá i ve sportu. V házené se díky rychlosti a bojovnosti stal oporou týmu.
První výraznější kožní problémy se u Štěpána objevily, když mu byl rok. V loketních jamkách a pod koleny se mu začala tvořit ložiska. O tři roky později poprvé dostal mast s kortikoidy. „Tehdy jsme začali tušit, že půjde o atopický ekzém. Netušili jsme ale, jak těžké období nás čeká. Onemocnění se střídavě zlepšovalo a zase horšilo,“ říká jeho matka. Nejsilnější vzplanutí přišlo v době covidu, když bylo Štěpánovi dvanáct let.
„Bylo to nesmírně těžké. Hledali jsme spouštěče, zkoušeli měnit stravu i další podmínky, ale jasnou příčinu jsme nenašli,“ vzpomíná maminka. Léčba dlouho nezabírala a rodiče měli o syna strach, zvlášť když se k vyrážkám přidaly horečky. Nejhorší byly fáze, kdy měl ložiska po většině těla. „Štěpán se musel obrovsky přemáhat, aby se neškrábal. Někdy nespal, jindy usnul až úplně vyčerpaný.“ Rodina zažívala chvíle, kdy musel Štěpán do nemocnice, aby nedošlo ke kolapsu.
Nemoc ovlivňovala celou rodinu. „V létě se obvykle nemoc na dva až tři měsíce zklidnila a žili jsme téměř normálně. To byl pro rodinu oddech,“ popisuje paní Ondrášková. V obdobích zhoršení se ale vše točilo kolem Štěpánovy kůže, což ovlivnilo veškeré plánování volného času. „S manželem jsme se u něj v noci střídali, abychom mu zamezili škrábat se do krve,“ vzpomíná Štěpánova maminka s tím, že nejtěžší pro ni byla bezradnost. „Vidíte bolest a trápení dítěte, s nadějí se chápete každé nové šance na uzdravení, a když vidíte, že se nemoc zase vrátila, psychicky vás to semele.“ Rodina zkoušela na atopický ekzém kdeco – od mastí přes diety až po tradiční čínskou medicínu.
„Zlom přišel až s biologickou léčbou, kterou Štěpán dostal díky lékařům v roce 2021. Byl to obrovský předěl, působilo to skoro jako zázrak.“
Dnes žije Štěpán stejně jako jeho vrstevníci a nemusí se omezovat. Nemoc je pod kontrolou a on se mohl vrátit k běžnému životu. „Jsme nesmírně vděční paní doktorce Pinkové, která Štěpánovi našla a nasadila správnou léčbu. Kromě odbornosti si vážíme i její empatie. Laskavým přístupem si získala Štěpánovu důvěru – uvěřil, že má naději, a dodnes k paní doktorce chodí rád,“ říká maminka. Štěpánovi také hodně pomohlo, že byl obklopen lidmi, kteří brali jeho stav bez předsudků. „Kdybych měla dát jednu radu rodičům, kteří si tím teprve začínají procházet, řekla bych: Věřte a buďte trpěliví. A nebojte se požádat o pomoc. Jak o tu odbornou, tak o podporu okolí,“ uzavírá maminka Štěpána.
Komentář lékařky: MUDr. Blanka Pinková, Ph.D., vedoucí lékařka dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno:
„Atopický ekzém je chronické recidivující onemocnění projevující se silně zarudlou, rozpraskanou kůží a velmi silným svěděním. Nejen pro pacienta, ale i pro celou rodinu představuje toto onemocnění, zvláště jeho těžké formy, velmi silnou zátěž, a to nejen psychickou – v případě, že dítě není schopno navštěvovat školku, školu, pak i finanční. Základem terapie atopického ekzému stále zůstává lokální terapie. Jsme ale velmi rádi, že od roku 2021 máme možnost nabízet pacientům s těžkou formou atopického ekzému biologickou terapii, která představuje opravdu zlomovou léčbu. Pro děti je tato terapie velmi bezpečná, s minimem nežádoucích účinků. Jak říká i Štěpánova maminka, nebojte se říct si o terapii, naše pracoviště vám může nabídnout všechny možnosti terapie atopického ekzému, včetně zmíněné biologické terapie.“
