Úhrada spinrazy z veřejného zdravotního pojištění je výsledkem prvního zasedání Poradního orgánu ministra zdravotnictví pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění, jehož členy jsou zástupci státu, zdravotních pojišťoven, odborných společností a pacientských organizací. Vznikl jako součást novely zákona o veřejném zdravotním pojištění, má urychlit právě vstup nových léčiv na vzácná onemocnění na trh a do úhrad zdravotních pojišťoven.
“Doufám, že na toto první projednání naváží projednání dalších žádostí, a bude tak umožněno, bude-li přínos stejně prokazatelný, jako tomu je u spinrazy, poskytnout účinnou léčbu osobám se vzácným onemocněním včas a v potřebném rozsahu bez zátěže individuálních jednání o úhradě mezi pacienty a zdravotními pojišťovnami,” uvedl v tiskové zprávě ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09).
Pacientům se lék podává od roku 2020. Dosud o něj museli žádat zdravotní pojišťovny individuálně na základě výjimky o jinak nehrazené léčbě v paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. V dubnu loňského roku bylo podle informací na webu pacientské organizace SMA takto léčeno 103 pacientů, z nich 58 dětí.
Lék se podává injekcí do bederní páteře, v ČR ho aplikují čtyři nemocnice. První tři dávky pacient dostává po 14 dnech, další po měsíci a dále každé čtyři měsíce. Podle stanoviska ministerstva budou náklady na podávání tohoto léku tvořit jedno procento všech výdajů na léčivé přípravky. “Celkově zdravotní pojišťovny na léčivé přípravky receptové nebo centrové (…) v roce 2022 mají v plánu vynaložit kolem 80 miliard korun,” uvedlo ministerstvo ve stanovisku. Veřejné zdravotní pojištění mělo letos plánované náklady 427 miliard korun, mezi roky 2000 a 2020 vzrostly i v důsledku úhrady nových drahých léčiv téměř čtyřnásobně.
Jak nemoc vypadá?
Spinální svalová atrofie je vzácné vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postiženy bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže s dýcháním a potřebují celodenní umělou plicní ventilaci. Postup nemoci je individuální, u některých typů SMA umírají děti do 18 měsíců, u SMA druhého typu 70 procent přežívá 25 let.
V ČR se ročně narodí přes 110.000 dětí, SMA onemocnění zhruba jedno z 10.000 narozených. Od letošního roku mohou rodiče zdarma nechat své novorozené děti vyšetřit, podle nemocnic je zájem velký.
Léčba onemocnění je velmi drahá a je třeba ji začít podávat v co nejranějším věku, léky totiž většinou mohou jen zastavit zhoršování příznaků. Prvním dětským pacientům v ČR se v roce 2020 na lék zolgensma za zhruba 54 milionů korun lidé skládali v dobročinné sbírce, protože ho pojišťovny hradit odmítaly. Pojišťovny nakonec s uhrazením souhlasily, první dítě ho dostalo v květnu. Koncem roku 2020 VZP informovala, že se dohodla s výrobcem a bude lék hradit všem svým dětským pojištěncům, kteří ho budou potřebovat.
